Lidé s lupénkou jsou často kolem nás a pokud nemají na první pohled viditelné projevy tohoto systémového onemocnění (lupénka není pouze o onemocnění kůže, jak se někteří domnívají), mnohdy si u nich této choroby ani nevšimneme. Pak je tu bohužel ta část pacientů, u kterých je na první pohled onemocnění zřejmé a kteří jsou často okolím uváděni do ponižujících situací kvůli svému vzhledu. Jelikož mám poradnu pro pacienty a jejich blízké a sama jsem rodinným příslušníkem jednoho z pacientů, vím, jak dokáže lupénka ovlivnit životy nejen pacientů, ale i jejich rodin, které onemocnění člena rodiny rovněž do jisté míry limituje.
Na loňském setkání zástupců pacientských organizací v Bruselu jsem tuto problematiku nadnesla a setkala se s velkou mírou pochopení a podpory od účastníků z ostatních zemí Evropy. Po prosincové televizní reportáži, kde redaktorka uváděla diváky v omyl svým výrokem "pacient se nakazil lupénkou" , jsem se rozhodla, že musím začít jednat. Proto vznikla myšlenka uspořádat ku příležitosti Světového dne psoriázy, který připadá na 29. října, akci s názvem Puntíkový den.
Vzhledem k momentální situaci je akce vymyšlena tak, že není nutné se někde scházet, cokoli kupovat nebo někam posílat peníze. Rovněž jsem se snažila podmínky účasti na této akci nastavit tak, aby je mohli splnit i osoby, u kterých se vyžaduje v jejich zaměstnání jistý dresscode, což se samozřejmě týká i nás zdravotníků. Zkrátka jde jen o to si na sebe v daný den obléct cokoli s puntíky a dát tím okolí najevo, že jsou nám známa základní fakta o lupénce. Více informací naleznete v přiložených letáčcích.
K Puntíkovému dni jsou vytvořeny facebookové stránky facebook.com/puntikovyden, kam se mohou zájemci o tuto akci přidat, sdílením na svém profilu a lajkováním pomoci rozšířit tuto informaci dál.
V současné době mám přislíbenou spolupráci různých zdravotnických zařízení, nemocnic, lázní, školek, škol,kulturních domů, kaváren, cukráren, fitcenter a wellness center, neziskových a pacientských organizací, firem, jako je například Igráček a jiné. V pátek jsme nahrávali amatérské video s Tanečním orchestrem ZUŠ Velké Meziříčí (viz foto), jehož cca 40 členů obléklo puntíky a využili jsme tak možnosti společného hraní, kterému byla v pondělí udělena Covidová stopka a žáci přešli na distanční formu výuky. Samozřejmě se k Puntíkům připojují i zahraniční pacientské organizace sdružující psoriatiky.
Někdo se vyfotí v čemkoli s puntíky, jiný udělá koláž, namaluje obrázek, vyrobí něco s puntíky, natočí krátké video, prostě cokoliv. Ve školách i školkách již začínají s tvorbou, aby to do 29.10. stihli a hlavně společné foto bude muset být pořízeno dříve, protože jsou ten den podzimní prázdniny. Samozřejmě výrobky a videa nemusí být z konkrétního dne 29.10. ale mohou být vyrobeny s předstihem. Smyslem je především účast a šíření informace o Puntíkovém dni dál. Podmínky účasti se dají hravě zvládnout třeba i z karantény, opravdu záleží na přístupu každého z nás.
Autor: Mgr. Gabriela Doleželová, DiS., členka výboru pacietské org. SPAE a sestra v akci spolku Revenium
Publikoval: -kas-
